El PP reclama “equidad, financiación y acceso real” a los medicamentos huérfanos para pacientes

El senador del Partido Popular por Ceuta, Abdelhakim Abdeselam, ha reclamado hoy en la Comisión de Sanidad del Senado una respuesta más efectiva y equitativa para los pacientes con enfermedades raras en España, durante la comparecencia de Remedios Martel Gómez, representante del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos.

Abdeselam ha subrayado que estas enfermedades raras, debido a su baja prevalencia, etiología complicada y evolución compleja, requieren una atención sanitaria especializada, multidisciplinar y accesible. En este sentido, ha defendido que la financiación adecuada, la equidad territorial y el acceso real a los medicamentos huérfanos deben ser los pilares de la estrategia nacional de salud.

El senador Abdelhakim Abdeselam ha reclamado la creación de un registro único nacional de enfermedades raras, tal y como promueve el Observatorio, y el refuerzo de los Centros de Referencia (CSUR) para garantizar que todos los pacientes, vivan donde vivan, puedan acceder a un diagnóstico y tratamiento de calidad. “Hoy por hoy, esa igualdad no existe”, advirtió.

Ceuta: un territorio sin protocolos ni acceso real a medicamentos huérfanos

Abdeselam trasladó además la situación específica de Ceuta, donde la falta de protocolos, estrategias y vías claras de acceso a los medicamentos huérfanos dificulta gravemente la atención sanitaria.

Actualmente, alrededor de un centenar de personas están diagnosticadas o en seguimiento por enfermedades raras en Ceuta -unos 50 adultos y 40 menores- y dependen en gran medida del apoyo de la asociación sociosanitaria ADEN, que acompaña a familias y pacientes ante la ausencia de una estructura propia del sistema sanitario estatal.

“La financiación es complicada, la derivación está llena de obstáculos y la situación geográfica de Ceuta añade aún más dificultades. ¿Cómo es posible que sean las entidades sociosanitarias quienes tengan que suplir carencias estructurales del sistema?”, cuestionó el senador Abdelhakim Abdeselam.

Retrasos y falta de recursos

El senador también expresó su preocupación por el aumento de los plazos de autorización de medicamentos huérfanos, que han pasado de 23 a 33 meses, un retraso que evidencia, según señaló, la falta de recursos y de priorización del Ministerio de Sanidad.

Asimismo, destacó la necesidad de formación específica en enfermedades raras para profesionales de Atención Primaria y especialidades médicas, incluyendo la incorporación de contenidos formativos y postgrados, dada la naturaleza multidisciplinar de estas patologías que requieren neurólogos, oftalmólogos, digestivos, genetistas y otros especialistas.

También el senador Abdelhakim Abdeselam celebró que una de estas enfermedades raras, la ELA, haya recibido recientemente validación parlamentaria para avanzar en su proceso de financiación de medicamentos huérfanos. No obstante, recordó que aún queda mucho por hacer para garantizar un acceso equitativo en todas las comunidades autónomas.

Abdeselam concluyó su intervención invitando a la representante del Observatorio a visitar Ceuta y conocer de primera mano la realidad de los pacientes con enfermedades raras y sus familias. “Sería muy valioso que pudiera ver en el terreno los obstáculos y necesidades que afrontamos en un territorio tan singular y tan bonito como el nuestro”, afirmó.