viernes. 07.10.2022
ALZHEIMER

No olvidar a los que olvidan: no olvidar a la investigación

La Plaza de los Reyes ha sido el escenario del stand de la Asociación de Familiares de Alzheimer, un 21 de septiembre más. Ahí han reivindicado la "investigACción": más medios para investigar sobre una dolencia que afecta, entre familiares y enfermos, a casi 5.000.000 en nuestro país.

Miembros de la AFA tras la lectura del manifiesto/ Juanjo Coronado
Miembros de la AFA tras la lectura del manifiesto/ Juanjo Coronado

Alois Alzheimer empezó a entrevistar a aquella paciente cuyo marido andaba asustado por su cambio de comportamiento. Ella se llamaba Auguste: la misma respuesta que dió para su nombre, el de su esposo y el de su edad. Lo mismo que escribió cuando el médico alemán le pidió que dibujase un 8 antes de dejar una frase que, vista en contexto, entró en la historia: "He perdido, así por decirlo".

Fue a principios del siglo XX. Más de cien años después, aquel terrible descubrimiento -nunca sabremos cuando empezó la enfermedad- ha avanzado terriblemente. Según datos de la Asociación de Familiares de Alzheimer: "ás de un millón de personas en España padecen alguna demencia cuya causa más frecuente es el Alzheimer (entre el 60 y el 80%). El alzheimer afecta a las personas que padecen la enfermedad y que viven un progresivo deterioro de sus capacidades, así como a quien cuida y atiende al paciente, es decir, la familia".

Posiblemente, sea una enfermedad más devastadora para los familiares que para quienes la padecen. Por eso, desde las Asociaciones piden pasar a la acción. O, mejor dicho, a la "investigAcción". Así definen en el manifiesto leído, en toda España, a la necesidad de "no sólo conocer, sino analizar en profundidad cuáles son las principales necesidades de la persona afectada, saber qué es lo que necesita, las dificultades que ha de afrontar para satisfacer sus carencias, etc. Sólo de esta manera se podrá definir un marco de apoyo adecuado, efectivo y eficaz".

Otra de objetivos y cifras: "sensibilizar a la sociedad española acerca de esta “epidemia del siglo XXI”, así como sus consecuencias socio sanitarias; y por otro lado, informar a la Administración Pública sobre las reivindicaciones que nuestra entidad considera prioritarias para  los casi  5.000.000 de personas en España, entre quienes la padecen directamente y sus familiares cuidadores".

África Fernández, presidenta de AFA-Ceuta/ Juanjo Coronado
África Fernández, presidenta de AFA-Ceuta/ Juanjo Coronado

El manifiesto ha sido leído en la Plaza de los Reyes por la nueva presidenta de AFA, África Fernández, en un stand en la Plaza de los Reyes. Asisten representantes de MDyC y Ceuta Ya!, además de usuarios de Síndrome de Down o ACEFEP, que minutos antes reciben una charla con los técnicos de la entidad.

Arancha Lorenzo, técnico de AFA, charla con usuarios de ACEFEP/ Juanjo Coronado
Arancha Lorenzo, técnico de AFA, charla con usuarios de ACEFEP/ Juanjo Coronado

Todo ello, junto a una pequeña mesa en la que se exponen trabajos y manualiades realizados por los usuarios. Aquellos que empezaron a olvidar. Aquellos a los que, los demás, no podemos ni debemos olvidar mientras no seamos nosotros mismos los que dejamos de recordar...

Manualidades realizadas por los usuarios/ Juanjo Coronado
Manualidades realizadas por los usuarios/ Juanjo Coronado

No olvidar a los que olvidan: no olvidar a la investigación
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