La Agrupación Deportiva Ceuta FC se ha sumado, este 28 de abril, a la lucha contra las enfermedades sin diagnóstico.
Desde la entidad que preside Luhay Hamido quieren mandar "mucho ánimo a todas aquellas personas que se encuentran sin diagnóstico". La plantilla al completo ha posado en el césped del Alfonso Murube con la seña de identidad en la lucha contra estas enfermedades raras que hacen muy difícil la vida cotidiana de las personas que la sufren.
Tal y como señala la Federación Española de Enfermedades Raras, "se estima que más de 300 millones de personas en todo el mundo conviven con estas patologías, 3 millones en España. En el marco del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico que se celebra este 28 de abril, desde el tejido asociativo nos unimos para impulsar una movilización internacional que frene las dificultades de acceso en equidad a diagnóstico y tratamiento. Nuestro objetivo es afrontar los retos que supone, no sólo el retraso o la ausencia de diagnóstico en enfermedades raras, sino también la dificultad en el acceso al mismo".
La Federación añade que quieren dar continuidad "a nuestro mensaje por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que celebramos hace poco más de un mes y poner de manifiesto la necesidad de contrarrestar la odisea diagnóstica y el peregrinaje que implica a las familias la búsqueda de diagnóstico".
La entidad subraya que todos "debemos trabajar para alcanzar los objetivos marcados por el Consorcio Internacional para la Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC) que estableció que los pacientes pudieran obtener diagnósticos en menos de un año y que todas las personas actualmente no diagnosticables entrarán en una línea de diagnóstico e investigación coordinada a nivel mundial".
En Europa, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. La mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 4 años para lograr un diagnóstico; un 20% de ellas ha esperado más de una década. A ello se une que solo el 5% de las más de 6.172 identificadas en Europa tienen tratamiento.
