La Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas y Raras (ADEN) llevó a cabo la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras en la plaza de los Reyes de Ceuta. Silvana Sánchez, en representación de la asociación, leyó un conmovedor manifiesto en el que se destacaron las dificultades a las que se enfrentan quienes viven con estas patologías poco frecuentes.
El manifiesto hizo hincapié en la complejidad de obtener un diagnóstico para estas enfermedades, señalando que más de la mitad de las familias afectadas esperan más de seis años para obtener un diagnóstico certero, una espera que se agrava especialmente en el caso de adultos y mujeres. Además, se resaltó que solo el 6% de las más de 6.313 enfermedades raras identificadas en Europa tienen tratamiento, lo que subraya la necesidad de una mayor atención e investigación en este campo.
En el marco de la conmemoración, la Ciudad de Ceuta anunció una muestra de apoyo iluminando de verde el Foso de las Murallas Reales, la fortaleza del Hacho y las Meriníes este jueves. Esta iniciativa busca sensibilizar a la población sobre la importancia de visibilizar y apoyar a quienes padecen estas enfermedades poco frecuentes.
El manifiesto también hizo un llamado a la prevención, destacando que, si bien es cierto que muchas enfermedades raras no tienen una cura conocida, la prevención puede ayudar a minimizar su impacto tanto clínico como social. Se instó a impulsar la investigación, garantizar el acceso a pruebas de diagnóstico y atención integral, así como asegurar el acceso equitativo a medicamentos y terapias.
En este contexto, se subrayó el papel fundamental del movimiento asociativo en la provisión de servicios y el impulso de la investigación en enfermedades raras. ADEN instó a las instituciones competentes a adoptar medidas concretas para garantizar la prevención y el tratamiento adecuado para quienes viven con estas patologías.
La conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Ceuta no solo ha servido para visibilizar estas patologías, sino también para unir esfuerzos en la lucha por una atención integral y equitativa para quienes las padecen.
