domingo. 21.04.2024
DÍA MUNDIAL DE LA PARÁLISIS CEREBRAL

Las personas con parálisis cerebral reivindican su derecho a decidir sobre sus vidas

La entrada de la plaza Nelson Mandela ha acogido a mediodía de este jueves la lectura del manifiesto con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral. Una cita en la que se ha reivindicado el derecho a decidir sobre sus vidas de las personas que padecen dicha parálisis. Cuatro de ellas, además, han sido las encargadas de leer el manifiesto de esta jornada junto a la educadora social de PROI

Las reivindicaciones de las personas con parálisis cerebral se han desarrollado en medio de un ambiente festivo / Laura Ortiz
Las reivindicaciones de las personas con parálisis cerebral se han desarrollado en medio de un ambiente festivo / Laura Ortiz

'Yo Decido', bajo este lema se ha desarrollado el Día Mundial de la Parálisis Cerebral en nuestra ciudad este jueves. Una cita que ha contado con la presencia de la consejera de Asuntos Sociales, Dunia Mohamed, y la delegada del Gobierno en Ceuta, Salvadora Mateos, además de con la del diputado de 'Ceuta Ya!', Mohamed Mustafa. Todos ellos se han fotografiado en el photocall preparado para tal ocasión con el lema de este día mundial y con el dedo índice hacia arriba, reivindicando la capacidad de decidir de las personas que sufren esta parálisis.

Durante el acto se ha procedido a la lectura del manifiesto de la Confederación ASPACE, a la que pertenece PROI. En el mismo se han puesto sobre la mesa las reivindicaciones de las 120.000 personas que sufren parálisis cerebral en nuestro país. El 80 por ciento de ellas, han recordado, tienen grandes necesidades de apoyo, esto es, precisan de ayuda de otra persona 24 horas al día, 7 días a la semana. Por ello han querido recordar que "no hay debate sobre el futuro de las personas con discapacidad sin contar con todas las personas con discapacidad. Incluyendo a las que tienen parálisis cerebral. Incluyendo a las que viven con grandes necesidades de apoyo".

Promover la vida independiente en comunidad, han explicado, es transformar estos recursos en base a tres ideas básicas: el respeto de deseos y preferencias, la participación para expresarlos y una oferta de apoyos suficiente, ajustada y flexible con las necesidades de cada persona.

La revolución del enfoque social de derechos es la personalización, han argumentado, "cada persona es única y para el ejercicio de sus derechos necesita un traje a medida de acuerdo con sus necesidades de apoyo. Al recibir estos apoyos, una persona debe ser el centro de su propia vida. Tiene que decidirlo todo: con quién compartir momentos y espacios personales e íntimos. Qué comer, con qué ropa vestirse. Qué película ver. A qué equipo animar. Cuántas horas dormir". En este sentido, han continuado, "en nuestro Movimiento Asociativo ya hemos dado los primeros pasos en favor de la vida independiente en comunidad de quienes tienen grandes necesidades de apoyo. Lo hemos hecho superando muchas dificultades. Nuestro compromiso son las personas con grandes necesidades de apoyo. Nada nos ha detenido. Pero no podemos seguir solas".

Las Administraciones Públicas, han explicado, deben sumarse a este cambio estructural y filosófico en favor de la vida independiente de las personas con parálisis cerebral y en línea con nuestra Convención de Derechos y con los Objetivos de Desarrollo Sostenible. Para hacerlo posible, proponen las siguientes medidas:

● Garantizar la sostenibilidad de las entidades de atención directa, para seguir transformando sus servicios y promoviendo la participación de las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo en todos los ámbitos de su vida y para superar la crisis económica potenciada por la pandemia del COVID-19; agudizada por el contexto socioeconómico nacional y mundial.

● Incorporar el enfoque social de derechos a todas las normas reguladoras de prestación de servicios a la discapacidad y a la dependencia; contando en su elaboración con las entidades de atención a la parálisis cerebral como referentes en la prestación de apoyos especializados a las grandes necesidades de apoyo.

● Reconocer y normativizar la figura del asistente personal como una figura de participación, ajena a cuidados, terapias y al hogar; y facilitar el acceso a esta figura a toda persona que lo necesite.

● Reconocer la Comunicación Aumentativa y Alternativa como herramienta de comunicación válida en cualquier contexto social; incluyendo la figura del profesional de apoyo comunicativo en los casos necesarios.

● Implantar acciones de sensibilización social y una política presupuestaria finalista para la inclusión de mujeres con parálisis cerebral con mayor dependencia económica de terceras personas. Construir una vida en comunidad es hacerlo para todas las personas por igual.

"Cada necesidad debe ser tenida en cuenta. Cada persona importa. Demostremos que estar presentes implica participar, transformar, ser parte de un mundo que nos pertenece a todas y todos. Trabajemos para que las personas con grandes necesidades de apoyo puedan manifestar, alto y claro, “¡Yo decido!”"

La lectura del manifiesto ha corrido a cargo de cuatro personas que padecen esta parálisis, acompañadas de la educadora social de la entidad.

Las personas con parálisis cerebral reivindican su derecho a decidir sobre sus vidas