lunes. 27.05.2024

José Luis tenía una vida "plenamente normal". Era empleado de una gran firma comercial, y todo transcurría con cotidianeidad hasta que empezó a notar "cosas raras" en su cuerpo. Desde entonces, se ha acostumbrado a vivir con esas cosas: un día no le funcionan las piernas, al otro con normalidad... Ha perdido su trabajo "sufro terribles dolores y tengo que autosondarme varias veces al día" porque a veces no controla los esfínteres. Anda en los 40 años.

Cualquiera en su situación se haría la pregunta obvia: ¿por qué?. La respuesta es lo escalofriante: no se sabe. Ha acudido a pruebas en Ceuta, en Córdoba, en Cádiz y nadie es capaz de dar con la tecla de por qué estas cosas le ocurren. La suya es una mas de esas enfermedades incurables, por raras. Raras por no tener diangóstico. No tinen diagnóstico porque son tan pocas las personas que las padecen, y es tan cara la investigación, que apenas queda margen de actuación.

"En Ceuta, por ejemplo, estamos dos personas. Vendemos algún llavero, alguna camiseta, y lo poquito que sacamos lo destinamos a Objetivo Diagnóstico". Es una entidad con sede en Elche (Alicante), en la que se agrupan personas de toda España que no comparten enfermedad, sino la incertidumbre de no saber por qué su cuerpo les hace extraños, como explican bajo estas líneas.

 

Hasta el próximo 15 de mayo -y aquí viene la respuesta al titular- el laboratorio CINFA tiene abierto el plazo para aspirar a 100 becas de 2.500 euros. Objetivo Diagnóstico, que trata de alcanzar 50.000 para poner en marcha una línea de investigación, es una de las onentidades que busca lograr una de ellas. Pero es por votación popular. De modo muy sencillo: pinchando AQUÍ tienen el enlace: solo son necesarios cinco minutos y un teléfono móvil a mano, para recibir un código por SMS sin coste alguno para el usuario. "Estamos en la frontera, entre quedarnos fuera u obtener una de las últimas ayudas", dice José Luis. Para ellos "es muy importante; es acercarnos un poquito más a la posibilidad de que alguien nos explique qué nos pasa. Y, a partir de ahí, encontrar una solución.". Vayamos, pues, al turrón. "Yo también creía que eso no iba conmigo. Pero un día, mi cuerpo empezó a cambiar", recuerda José Luis. Recuerda, o advierte...

¿Quiere ayudar a ceutíes con enfermedades sin diagnóstico?