Esa Maite Corbacho plena de energía y amabilidad -lo segundo, da fe el firmante, lo mantiene intacto- empezó un día a notar que algo en su cuerpo no iba bien. Pruebas, diagnósticos, contrastes, segundas lecturas... Años después de que quienes la conocemos empezáramos a ver como habitual ese bastón que la acompaña desde entonces, Maite sigue sin saber qué no va bien en su organismo.
Ella es una de las dos personas en Ceuta que padece una enfermedad ultrarara: una de esas tan extrañas que, ni siquiera, tienen diagnóstico. Y en este viernes primaveral, se ha lanzado a la calle con una camiseta cuyo lema no deja lugar a la interpretación: Objetivo Diagnóstico.
"Ahora estoy con una genetista de la Universidad de Granada, que ha desarrollado un software, a ver si por ahí", nos cuenta "podemos encontrar algo".
Tras años de indagaciones, todo parece indicare que lo suyo es "cuestión de un gen de mi organismo que va mutando", señala Corbacho.
En España hay más de 60 personas asociadas en la entidad que las agrupa. "Hablamos de enfermedades en las que a lo mejor hay un caso cada millón de personas, o quince en todo el mundo con síntomas parecidos". Y ya no es solo la salud (obviamente, lo primero) son los efectos económicos. Al no tener un diagnóstico, se cierran muchas puertas para pedir ayudas, sufragar tratamientos, etc.
Hoy ha sido la localidad de Elche (Alicante) la que ha congregado a la mayoría de ellas: su compañera estaba en la ciudad del palmeral y Maite luciendo camiseta y eslogan por las principales vías de Ceuta. Y una pregunta ¿no se diagnostica porque, a fin de cuentas, surgen nuevas enfermedades y a alguien le tiene que tocar ser el 'paciente cero' o porque no se investiga lo suficiente?. "Dinero hay; otra cosa es que no se invierta como debe. En España, por ejemplo, no hay apenas genetistas porque en nuestro país la ciencia se paga mal y los pocos que tenemos se van al extranjero", lamenta.
Al margen de la indignación, lógica, por lo que denuncia Corbacho -recordemos: somos el país de Santiago Ramón y Cajal y Severo Ochoa, y nuestros investigadores de hoy siguen teniendo las dificultades de aquellos-, ¿qué podemos hacer por ellos?. Algo tan sencillo como entrar en su página web (pinchar sobre la negrita) y colaborar. "Un euro, para nosotros, es una ayuda maravillosa", lamenta esta mujer que hace con sus manos el símbolo de la organización: el sol que prevalece sobre las sombras.
