Es uno de los diagnósticos más terribles, por aquello de no tener cura, de los últimos años: la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA. Se trata de una enfermedad neuromuscular que afecta a las neuronas motoras del cerebro y de la medula espinal en adultos –entre los 40 y 70 años-y que supone una de las enfermedades neurodegenerativas con mayor incidencia, tras la enfermedad del Parkinson y la demencia.
Como decimos, no hay cura. Puede haber excepciones, y el dato que les vamos a ofrecer a continuación es un promedio, pero la esperanza de vida en los casos de estos pacientes suele estar en torno a los cinco años. Insistimos: un promedio, un dato estadístico que no tiene porque representar al 100% la realidad de estos pacientes y sus familias.
No existe, por desgracia, cura, pero si fármacos que pueden aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida de los pacientes, sobre una enfermedad que se manifiesta en el 90% de los casos de manera espontánea. Fármacos, en cualquier caso, con un elevado coste económico, por lo que el asunto ha saltado a la vida política. Ayer, sin ir más lejos, el Senado aprobaba una moción presentada por el Partido Popular en ese sentido.
Entre las medidas propuestas, el propio PP destaca "la creación de un Centro Nacional de Investigación de ELA, que se constituya como referencia nacional, en el que también se puedan investigar otras enfermedades neurodegenerativas; considerar a los pacientes de ELA consumidores vulnerables, a todos los efectos y desde el primer diagnóstico; y establecer un bono social eléctrico para estos pacientes, especialmente en la fase final de la enfermedad, cuando requieren estar conectados a un respirador durante 24 horas; entre otras". Otras como "que la declaración de la dependencia de la persona afectada se realice con el diagnóstico, de manera que se pueda agilizar el acceso a las prestaciones y ayudas".
La moción, aprobada ayer por el Senado con los votos a favor de PP, Vox y UPN y la abstención del PSOE y el resto de grupos de la Cámara, contó en su debate parlamentario de Carmen Fúnez, vicesecretaria de Política Social del PP, Carmen Fúnez, y de varios representantes de otras entidades como Fundación Luzón y la Asociación adELA. El objetivo es "garantizar que los enfermos de ELA puedan tener una atención integral, acorde a sus necesidades, así como una efectiva coordinación socio sanitaria, capaz de derivar al paciente al recurso que precise sin demoras”.
